Kolem 70 % lidí umírá v nemocnicích. Paliativní týmy (včetně duchovních a kaplanů) se v rámci pětiletého pilotního projektu starali o 4 000 z nich a ministerstvo zdravotnictví na jeho základě otvírá možnosti pro rozvoj paliativní péče v nemocnicích. Přemýšleli jste někdy o konci svého života? Kdybyste se dozvěděli, že trpíte vážnou, nevyléčitelnou nemocí a že váš čas je omezený? Co byste si přáli? Chtěli byste bojovat o život do posledního okamžiku všemi dostupnými prostředky, nebo byste dali přednost péči, která sice už neřeší vlastní podstatu onemocnění, ale která se bude snažit co nejvíce umenšit bolest a další obtíže?
Jak to udělat, aby vaše přání bylo respektováno? Je to možné díky paliativní péči. Jejím cílem není vyléčit, ale tišit bolest, mírnit tělesné a duševní utrpení a zachovávat důstojnost člověka. Klade důraz na kvalitu zbývajícího života. Spolu s péčí o tělo se tedy pozornost věnuje i potřebám duševním, sociálním a duchovním. Péči proto poskytuje multidisciplinární tým, který tvoří lékař, zdravotní sestra, psycholog či psychoterapeut, duchovní či nemocniční kaplan, případně pastorační nebo sociální pracovník. Paliativní péče může mít více podob. V nemocnicích to mohou být Konziliární týmy paliativní péče (KTPP), tedy expertní poradenské týmy pro kolegy napříč odděleními, které zároveň poskytují podporu pacientům, jejich rodinám a blízkým, ale také zdravotnickému personálu. Mohou to být oddělení paliativní péče nebo třeba paliativní lůžka na některých odděleních. Pokud jsou možnosti nemocniční péče vyčerpány, může pacient využít služeb kamenného či domácího hospice.
Jak ukazují zkušenosti a výzkumy, včetně závěrů právě ukončeného pětiletého pilotního projektu ministerstva zdravotnictví „Paliativní péče v nemocnicích“, je i vhodným doplněním léčby, jejímž cílem je nemocného vyléčit. Je ideální ji zahájit co nejdříve po sdělení diagnózy život limitujícího onemocnění. Může být poskytována současně a podle stavu pacienta je vhodné jejich poměr upravovat a vylaďovat. KTPP také komunikují s pacienty a jejich rodinami o obtížných tématech, zjišťují jejich potřeby, pomáhají při formulaci preferencí a zajišťují, aby se respektovaly. Taková péče obvykle přináší nejlepší výsledky, pacienti žijí spokojeněji a déle. Jedním z výstupů zmíněného pilotního projektu jsou standardy takové péče a metodika, které mohou pomoci nemocnicím, jež se rozhodnou pro zavedení KTPP. Dalším výstupem je nastavení úhradového mechanismu pro nemocniční konziliární paliativní týmy od letošního roku.
Poznámka z praxe: Dříve jako nemocniční kaplanka a nyní pastorační asistentka mobilní paliativní péče vnímám, jak moc je pro pacienty a jejich blízké přínosné setkání s paliativní péčí v kterékoliv podobě. Čím dříve, tím lépe. Zatím se ještě stává, že k propojení dojde až v posledních dnech nebo hodinách, a to jsou pak možnosti omezené.
Často právě to, co je důležité v závěru života, nemusí mít jen jedno řešení, mnohokrát to ani není primárně otázka medicínská, ale spíše komunikační, etická. Jde o hledání toho, co je právě teď nejdůležitější pro konkrétního člověka, ale co se může s časem proměňovat a vyvíjet. Pro pacienty i blízké je situace náročná, více než kdy jindy se také vynořují duchovní otázky, a to i u lidí „nenáboženských“ a „necírkevních“.
Paliativní péče se v rámci pilotních projektů osvědčila a její přínos je doložitelný v praxi. Jana A. V závěrečné fázi života nabývá více na významu spiritualita života s nemocí. Co pro zdravotnického profesionála může představovat spiritualita nemocného? Před řadou let mě zaujal výklad tzv. horizontální a vertikální spirituality. Horizontální spiritualita se dotýká smyslu a hodnot věcí, lidí, vztahů a jednání, které každodenně žijeme. Také způsobu, jak je žijeme. Hledání cesty po smyslu úspěchů, ale i neúspěchů, výkladu toho, čím a proč je úspěch vnímán úspěchem, a jindy (nebo v jiné době) naopak neúspěchem. To proto, že tento způsob podmiňuje. Je přítomna uvědoměle, častěji neuvědoměle. Vertikální spiritualita je způsobem zakotvení své vlastní individuální spirituality v religiozitě - víře ve „vyšší moc“, „vyšší princip“. Je významně spjata s rituály. I když v současné společnosti vědomá spiritualita, ale i religionizita nebývá často přiznávána, v kontextu závěru života je velmi významným prvkem.
Pro přijetí nemoci, pro životní bilanci, pro nalezení podpory ke zvládání. Postidealistická společnost často nedovoluje jednotlivci jít důsledně k podstatě příčin našeho jednání, vnímání okolností a snaze je měnit. Nedostatek podpory ve výchově z rodiny a stále nižší mezigenerační soudržnost situaci spíše zhoršují. Pro „naše“ nemocné, ale také pro nás není vůbec snadné vnímat život s nemocí tak, že v něm můžeme nacházet smysl. A hodnoty.
Pamatuji si na příběh pana Karla, 82letého muže, s pokročilým karcinomem sigmoidea, metastázami jater a srdečním selháním. Přivezla ho sanita do hospice vsedě, už zdálky volal ze sanitky na sestřičky. Takový bonviván, na první pohled v pohodě. Mně při přijetí řekl, že vše má jasné: manželka je „tam nahoře už dva roky a on jde za ní“, jen nechce bolest a to stačí. Celý tým o něm na prvním sezení říkal, jak ho obdivují, že to má zvládnuté. Za dva týdny jdu večer na vizitu, je hodně smutný. „Už aby to skončilo“, nic nechtěl, ani jíst. Následující ráno jsem se potkal našeho nemocničního kaplana. „Ahoj Honzo, prosím tě, byl jsem u pana Karla, zcela se u něj změnil přístup, moc tomu nerozumím.“ „Dobrá, zajdu za ním, denně bere přijímání, je to katolík, třeba mu budu užitečný.“ Odpoledne za mnou Honza přichází a sám je trochu v rozpacích. „Laďo, nemohu o tom mluvit, bylo to částečně i ve zpovědi, ale tomu člověku je strašně špatně, nevím, jak mu nyní pomoci.“
Hovoříme se staniční sestrou, nakonec voláme dceři. V rozhovoru popíše, že otec trápil podle ní i dvou bratrů maminku, „ona umřela i kvůli němu“. Jediná za ním chodí, bratři jsou podnikatelé a politici, žijí více než 100 km daleko, ještě za ním nebyli. „Myslíte, že jim mohu zavolat?“ jdu na tenký led. No můžete, ale otázka je, jestli s vámi vůbec budou mluvit. Mluvili. Oba přijeli, když jsem je požádal. Sedíme všichni v místnosti pro komunikaci, která je v hospici na každém oddělení k dispozici. „Otec myslím mámě ublížil, ale rozumím vám dobře, že nyní umírá. Ještě to v rodině probereme. Díky,“ loučí se starší syn. O víkendu přijeli, pak znovu a téměř každý druhý den. Táta zemřel za 3 týdny, klidný, smířený. Poté nás rodina pozvala na pohřeb, bylo to v mé farnosti, poprvé (a zatím naposledy) jsem šel. Bylo úžasné sledovat, jak si dříve téměř nekomunikující sourozenci podávali ruku a jak pro ně to vše bylo důležité.
Duchovní služba nevyléčitelně nemocným bývá často podceňována. Zapomíná se, že může být užitečná nejenom pacientům, ale i jejich blízkým (a pozůstalým) a také členům pečujícího týmu. Mnohdy máme jako zdravotníci mylná očekávání, například:
- Duchovní služba a spirituální podpora jsou pouze pro kněze či eventuálně pastoračního asistenta - nejsem tzv. věřící, tedy mě se to netýká.
- Duchovní služba je všemocná - zcela usnadní a zjednoduší cestu nemocného a také jeho blízkých; odstraní úzkost, strach ze smrti, umírání, zmírní sama o sobě bolest.
- Myslíme si, že duchovní služba umí ochránit před tím „zlým a nelítostným Bohem“ - a tak ji nabízíme těm, kteří ji dosud nevyužili.
Můj přítel, páter Jan Zachoval, často o duchovní službě u nemocných říkal: Ten, kdo by pacientovi rád v tomto směru pomohl, udělá lépe, když se k tomu blíží oklikou. Je jedno, který z členů týmu to je. Takové „vhodné situace“ se namanou vlastně často nahodile, ve velmi různých kontextech. Třeba pak může vyjít z toho, co pacient prožívá teď, co ho teď těší nebo posiluje. Někdy řekne, že nic. Pak se dá zkusit zabrousit na to, čím pacient žil před nemocí, co ho těšilo, co ho trápilo, a tak se dostat k tomu, co ho trápí teď - například vtíravé myšlenky, pocity viny. Může jít o rozhovor, který netrvá ani minutu. Při dobrém vzájemném vztahu stačí, aby návštěvník (nebo lékař, sestra…) řekl něco jako: „Ale s tím by se třeba dalo něco udělat, v tom bychom vám mohli být užiteční…“ Když pacient otráveně odmítne, dá se ještě říci: „Ale možná by to za pokus přesto mohlo stát.“ A nemusí na to navazovat hned druhý den, pacient často po krátkém čase naváže sám. Pro užitečné působení duchovní služby na nemocničním oddělení i u jednotlivých pacientů je vhodným nástrojem „Být s…“ (= být s nimi, být s ním).
Je to protiklad k dnes všeobecné snaze cokoli nějak pojmenovat a hned zaškatulkovat, včetně pojmenování, kategorizace a vykazování výkonů. Když s pacientem kdokoli „jenom je“, může mu prospět daleko lépe, než když u něho plní nějaký svůj záměr. To, co se mi pro něho zdálo užitečné včera, mohlo se před deseti minutami úplně změnit, a ani pacient sám by nemusel vědět, proč k tomu došlo. Nejde o počet udělených svátostí ani o délku času stráveného s pacientem/personálem.
V příznivém případě se pracovník duchovní služby stane jakousi samozřejmou součástí prostředí a k tomu stačí občas projít po chodbě cestou za někým, občas se s někým pozdravit, občas i prohodit konvenční poznámku o počasí; atp. V katolické duchovní službě jsou rozlišovány tři kategorie pracovníků: pastorační asistent, dobrovolník, kněz.
„Nemocniční kaplan“ je mezinárodní označení osoby, která vykonává pastorační péči ve zdravotnických, případně sociálních službách. Působí na základě pověření dané svou církví a smlouvy s nemocnicí (www.kaplan-nemocnice.cz). Nabízí svou službu průvodce v úzkosti, v hledání naděje a odpovědí na otázky po smyslu života, v prožívání víry v době nemoci, umírání a smrti. Kaplan nemocného přijímá v jeho současném stavu, a to jak fyzických obtíží a psychosociálních problémů, tak v jeho emočních těžkostech a hledání orientace v souvislosti s tím, co nemocný prožívá. V náročných obdobích nemoci pomáhá hledat naději prostřednictvím osobního zaměření nemocného. Pomocí pastoračního rozhovoru napomáhá nemocnému k přijetí obtíží souvisejících s nemocí a utrpením a k smíření se sebou samým, s druhými lidmi, s Bohem. Vzbuzením důvěry a prostřednictvím empatického naslouchání ztělesňuje lidskou blízkost.
Klíčovým principem by mělo být umožnit zapojení těchto profesí do každodenní práce týmu - tak, aby mohly svým působením ovlivnit jak nemocného, tak jeho blízké i personál. Spiritualita je významnou součástí vnímání nevyléčitelné nemoci, zásadně se promítá do kvality života nemocného i jeho blízkých. Duchovní služba nevyléčitelně nemocným by měla být vždy zakomponována do práce multidisciplinárního týmu.
Praktické rámce a modely paliativní péče v ČR
Konziliární podpůrný a paliativní tým (KTPP) je multidisciplinární péče poskytovaná lékařem, paliativní sestrou, zdravotně-sociálním pracovníkem, psychologem, nemocničním kaplanem a případně dalšími specialisty. Paliativní péče může být poskytována současně s léčbou cílenou na vyléčení a její začátek je vhodný po sdělení diagnózy život limitujícího onemocnění. Ambulanční a lůžková paliativní péče doplňuje nemocniční péči a slouží pacientům, jejich rodinám i pečujícím zaměstnancům. Pilotní projekt ministerstva zdravotnictví přinesl standardy a metodiku, které usnadní zavedení KTPP v nemocnicích a nastavil úhradové mechanismy pro konziliární týmy.
Ambulance paliativní medicíny se soustředí na udržení co nejlepší možné kvality života pacientů v pokročilém či terminálním stádiu onemocnění. V českém kontextu hospice, včetně domácího hospice, slouží jako další možnost, když nemocniční možnosti jsou vyčerpány. Ve stručnosti lze říci, že paliativní péče je o zmírnění utrpení, zlepšení kvality života a zachování důstojnosti, a to i v kontextu duchovní a spirituální podpory.
V rámci teologické reflexe se často diskutuje o tom, jak zapojit spiritualitu do péče o nevyléčitelně nemocné. Různé koncepty spirituality, včetně horizontální a vertikální spirituality, pomáhají chápat, jak lidé nacházejí smysl, jakým způsobem prožívají úzkost a naději a jak se vyrovnávají s konfrontací se smrtí. Důležitá je realističnost a citlivost vůči individualitě pacientů a jejich rodin.
Z praktického hlediska je vhodné zapojit duchovní doprovod do běžné práce týmu, nicméně klíčovým principem zůstává „Být s…“ - soustředit se na to, co je pro pacienta v daném okamžiku nejdůležitější, a nevnucovat vlastní záměry. Tímto způsobem se vytváří důvěra a prostor pro respektované rozhodování o dalším postupu, ať už jde o lékařskou léčbu či další formy podpory.
V českém prostředí působí nemocniční kaplani jako součást kaplanství a pastorační péče. Z hlediska praxe je jejich úloha obohacující pro pacienty i pro jejich rodiny a pro zdravotnický personál, a často bývá spojena s širokým spektrem činností - od duchovní péče po praktickou pomoc při komunikaci a rozhodování ve složitých situacích.
Význam spiritualit je zřetelný ve zvyšování kvality života a v procesu umírání. Pro zdravotnického profesionála může spiritualita znamenat pomáhat pacientovi přijmout obtíže, hledat naději a zpochybňovat určité rámce, které mohou omezeně reagovat na konkrétní potřeby. Dialog mezi pacientem a jeho blízkými je klíčovým nástrojem pro porozumění jejich hodnotám a přáním.
Praktické poznámky pro klinickou praxi
Spiritualita nemocného je významná součástí jeho zkušenosti s nevyléčitelnou nemocí a má zásadní dopad na kvalitu života. Duševní pohoda, sociální podpora a duchovní deklarace či praxe mohou hrát roli v rozhodování o dalším postupu péče. V této souvislosti je důležité, aby byl duchovní doprovod integrován do multidisciplinárního týmu a aby byl respektován rozdílný pohled pacienta na víru a duchovní život.
V praxi to znamená otevřenost ke komunikaci o obtížných tématech, respekt k názorům rodiny, a schopnost nabízet podporu bez tlaku. Významné je rozlišování rolí jednotlivých členů týmu a ukotvení spolupráce v běžných procesech hospitalizace a propuštění. Důraz na individualitu pacienta a na to, co je pro něj důležité, zvyšuje pravděpodobnost, že volby budou skutečně respektovány a že nemocný i jeho blízcí najdou v procesu význam a důstojnost.
Role kaplana tedy není jen symbolickou přítomností, ale aktivní součástí péče, která může napomáhat při komunikaci, při zvládání bolesti a při hledání nových způsobů, jak prožívat čas, který zůstává. Zkušenosti ukazují, že propojení duchovní služby s ostatními složkami týmu vede k lepším výsledkům a vyšší spokojenosti pacientů a jejich rodin.
V praxi lze také využít různých zdrojů, včetně literatury a postupů uvedených v oficiálních dokumentech a programech, které shrnují zásady a postupy paliativní péče aPrayer a spiritualita v nemocnicích. Dále se uvádí kontakty na zařízení a hospice a na weby kaplanů a paliativní péče.
tags: #teologie #a #paliativni #pece