Článek vychází z diskuzí a poznámek z konference „Důstojné umírání - Důstojný závěr života s nevyléčitelnou nemocí“ pořádané Českou lékařskou komorou a reflektuje aktuální potřeby paliativní péče, její dostupnost, etické otázky a systémové rámce.
Co je cílem moderní paliativní péče
Moderní paliativní medicína prokázala, že je možné efektivně zmírnit bolest a další tělesné i psychické symptomy a nabídnout pacientům i jejich blízkým komplexní podporu tak, aby mohl být závěr života všemi zúčastněnými vnímán jako důstojný.
Taková péče u nás ale není řadě pacientů bohužel dostupná. Jedním z cílů konference bylo identifikovat, kteří pacienti potřebují v závěru života paliativní péči, jaké potřeby a která dilemata jsou v této fázi potřeba řešit.
Stav systému a klíčové změny
Diskutovány byly možnosti a limity paliativní péče v různých segmentech zdravotního a sociálního systému včetně péče hospicové. Řešeny byly též otázky o právních a ekonomických aspektech paliativní péče. Konference poukázala na nutnost změn ve zdravotnictví, pojišťovnictví, sociálních službách a v celospolečenském uvažování o úctě k životu a osobám na konci života.
ÚZIS ČR postupuje v rekonstrukci NZIS a věnuje velkou pozornost oblasti paliativní péče. Data ukazují na značnou heterogenitu v organizaci a dostupnosti paliativní péče v regionech a na nutnost plánovitého začleňování paliativní péče do stávající infrastruktury.
Onkologické a jiné chronické nemoci prodlužují přežití, narůstá prevalence dlouhodobě léčených pacientů a častější umírání v nemocnicích. Data z portálu paliativnídata.cz umožní uživatelům interaktivně analyzovat agregovaná data a vytvářet grafy a tabulky podle regionů, času a charakteristik pacientů.
Etické a komunikativní otázky
V případě nevyhnutelné smrti nejde o uzdravení, ale o paliativní léčbu a péči a o důstojné a klidné umírání. Vyznívají rozdíly mezi pravdou diagnostickou a prognostickou a důraz na individuální, citlivý přístup. „Milosrdná lež“ může nemocnému vzít čas a vést k pozdnímu rozloučení; proto je důležité informovat v souladu s etickými standardy a rozlišovat mezi tím, co je možné a co je pro pacienta nejvhodnější.
Podle etických a odborných pravidel by měla být léčba zaměřena na minimalizaci utrpení a na respektování lidské důstojnosti, a nikoli na automatické prodlužování života za každou cenu. Důležitá je pravidelná komunikace s rodinou, doprovázení pacienta a péče o pozůstalé.
Role praktických a specializovaných služeb v domácím prostředí
V ČR se rozvíjí dětská paliativní péče, dostupná primárně v regionech formou domácích hospiců; absence rozsáhlých dětských paliativních týmů v nemocnicích a nedostatek center pro respitní pobyty vyžadují systémové zlepšení a lepší vzdělání v paliativní medicíně pro děti a rodiny.
Obecná paliativní péče je vedena ošetřujícími lékaři, ale pro komplikovanější symptomy je nutná spolupráce specialistů v oboru paliativní medicína a léčba bolesti. Odbornost v rovině obecné paliativní péče zajišťuje oborový specialista, a v případě potřeby i specializovaná paliativní péče.
V domácím prostředí bývá péče zajišťována praktickým lékařem a agenturou domácí péče (ADP). V případě akutních komplikací je nutné volat záchrannou službu. Komplexnost péče v mobilních hospicích spočívá v multidisciplinárním týmu: lékaři, sestry, sociální pracovníci, psychologové a další.
Směřování k důstojnému závěru života
Základním nástrojem podpory důstojného závěru života je individuální plán paliativní péče, který zohledňuje hodnoty a přání pacienta. Plán by měl klást důraz na to, co bude dělat, nikoli jen na omezení či to, co nebudeme dělat.
Standardní oblasti péče zahrnují pravidelné hodnocení a zmírňování dyskomfortu, psychosociální a spirituální podporu, proaktivní komunikaci s rodinou, péči o pozůstalé a péči o tělo zesnulého. Zdravotníci zásadně ovlivňují průběh závěru života svými rozhodnutími a komunikací.
Rozlišení a etické rámce v praxi
Indikace resuscitace je medicínskou otázkou a měla by vycházet z pravidel vědy a z ohledu na individualitu pacienta. Etické kodexy a doporučení profesních společností vyzdvihují, že není povinnost zahajovat marnou léčbu a že boj proti utrpení je prioritou.
Diskuse o eutanazii a „důstojné smrti“ se v posledních letech rozšiřuje i v ČR. Přesto je domácí legislativa zatím opatrná a dospělost ve společnosti k tomuto tématu se postupně vyvíjí. Zdravotnictví a sociální systém musí čelit výzvám týkajícím se financování, dostupnosti služeb a vzdělání v paliativní péči.
Závěrečné poznámky
Podmínkou klidného a důstojného umírání je akceptace pacientem i jeho rodinou. Důstojné umírání a důstojná smrt jsou klíčovým rámcem pro péči o osoby s nevyléčitelnou nemocí v závěru života a vyžadují koordinovanou spolupráci napříč zdravotnickým a sociálním systémem, včetně edukace a změn v politice pojištění a služeb.
Poznámka: texty uváděné ve výkladu pocházejí z diskuzí a témat konference a popisují současný stav paliativní péče v ČR.
Prodloužení kvality života a respekt k lidské důstojnosti jsou centrálními pilíři, které by měly ovlivňovat každé rozhodnutí na konci života a vést k responzivní a empativní péči o pacienta i jeho blízké.